Hjælp
En desmoid tumor har oftest sit helt eget liv og er typisk uforudsigelig, og det er meget individuelt, hvor meget og hvordan den påvirker dagligdagen alt efter tumorens placering.
En desmoid tumor kan forårsage funktionsnedsættelse, stærke smerter, udfordringer med at bibeholde arbejdet, gennemføre skole eller studie mv. Derudover kan det at få diagnosticeret en desmoid tumor hos sig selv, sit barn eller anden nær pårørende være utrolig hårdt og uoverskueligt, og det er pludselig en ny verden som man skal begå sig i.
Her kan du læse lidt om, hvor du bl.a. kan hente hjælp.
Husk du er ikke alene
Fysisk hjælp
Hjælpemidler
Hvis du har funktionsnedsættelse pga. tumorens placering har du mulighed for, at søge om hjælp fra din kommune hvis du har brug for eksempelvis kørestol, badestol, taxakørsel til/fra skole mv.
Nedsat gangfunktion
Hvis du pga. tumorens placering har nedsat gangfunktion, har du mulighed for at ansøge om et parkeringskort, som gør at du må holde på afmærket parkeringsplader med et kørestolsymbol.
Ansøg om kortet her: https://handicap.dk/brugerservice/parkeringskort
Såfremt du godkendes til et parkeringskort har du også mulighed for at ansøge om et ledsagerkort.
Mental hjælp
Psykologhjælp
At få diagnosticeret en sjælden sygdom som en desmoid tumor/aggressiv fibromatose hos sig selv, sit barn eller anden nær pårørende kan påvirke både dig men også din familie. Det er for mange en hård rejse, at komme gennem diverse forsøgsbehandlinger som måske både påvirker dig eller dit barn fysisk og mentalt, og det kan være rart at snakke med én psykolog som forstår én.
Måske er du allerede tilknyttet et Tværfagligt Smerteteam, hvor psykologer er tilknyttet ellers få en snak med din onkolog omkring muligheden for en henvisning, hvis du eller dit barn har brug for at få en god snak.
Socialrådgiver
Det kan være lidt af en jungle at finde rundt i lovgivningen og det gør det ikke nemmere, når man selv eller ens barn får diagnosticeret en sjælden tumor som en desmoid tumor. Der kan løb mange tanker igennem hovedet i forhold til arbejde, sygedage, merudgifter, barns sygdom, sygeorlov mv. Hvad er mine rettigheder?
Kan jeg få hjælp?
Måske er du allerede tilknyttet et Tværfagligt Smerteteam, hvor socialrådgivere er tilknyttet og ellers bed din onkolog om hjælp til at skabe kontakten på dit hospital, således at du får den rette hjælp.
Kritisk sygdom
Hvis du eller dit barn bliver diagnosticeret med en desmoid tumor/aggressiv fibromatose bør du undersøge om du eller din arbejdsgiver eventuelt har tegnet en kritisk sygdom forsikring på dig/dit barn samt hvorvidt diagnosen “Desmoid tumor” indgår i forsikringsbetingelserne for udbetaling.
Børnecancerfonden
Børnecancerfonden gør et fantastisk stykke arbejde for kræftsyge børn herunder også desmoid tumor børn, hvilket vi i foreningen Desmoid Tumor Denmark er meget taknemmelige for. For at blive tilknyttet en børneonkologisk afdeling og gennemgå forsøgsbehandlinger med kemoterapi og immunterapi er et hårdt forløb, oftest med gentagne indlæggelser, kontroller, håb og tunge tanker ikke kun for jeres barn men for hele familien, men I er ikke alene.
På Børnecancerfondens website kan du læse mere omkring fondens store arbejde, finde praktiske råd til forældre med alvorligt syge børn (https://boernecancerfonden.dk/artikel/14-praktiske-raad-til-foraeldre/ ) og gode råd til, hvad der som forældre kan rart at vide, når man står med sit nydiagnosticeret barn (https://boernecancerfonden.dk/artikel/5-ting-jeg-ville-fortaelle-foraeldre-til-et-nydiagnosticeret-barn/).
Vi ved, at behandlingstiden pt. er ukendt på en desmoid tumor, og det er hårdt men Børnecancerfonden tænker på dit barn. Sammen med dit barns onkolog har du mulighed for, at ansøge om et forkælelseslegat til dit barn med en diagnosticeret desmoid tumor (https://boernecancerfonden.dk/ansoeg-fonden/soeg-et-forkaelelseslegat/ )
Ønsker du at læse mere omkring Børnecancerfonden og deres store arbejde, så har du mulighed for det her https://boernecancerfonden.dk/
Sociale medier
Følg os på Instagram: desmoid_tumor_denmark
Du kan ved at følge os holde dig opdateret, når der er nyt fra Foreningen Desmoid Tumor Denmark.
På Facebook har du mulighed for at blive en del af et fælleskab i både ind- og udlandet.
Desmoid Tumor Denmark – En lukket Facebook gruppe som henvender sig til dig med en diagnosticeret desmoid tumor, forældre til børn med diagnosen eller dig som pårørende.
The Desmoidian – Den største udenlandske desmoid tumor gruppe.
Wee Little Warriors – Juvenile Desmoid Tumor Patients – Henvender sig til forældre med børn diagnosticeret med DT.