Huskeliste
Vi kan ikke gentage nok gange, at det er en rigtig god ide er, at du lære så meget som muligt om din eller dit barns desmoid tumor. Det kan hen ad vejen blive en rigtig stor hjælp for dig. Det kan virke uoverskueligt at få diagnosen desmoid tumor eller aggressiv fibromatose men vi håber, at du på foreningens hjemmeside nu har fået udvidet dit kendskab til din sygdom. Vi hjælper dig gerne i det omfang vi kan, og du er altid velkommen til at maile os på kontakt@desmoidtumor.dk
Vi ved at, at en masse spørgsmål og frustrationer kører rundt i hovedet inden den første samtale men også op til faste kontroller med din onkolog og måske også under et givet forsøg på en igangværende behandling. Efter diagnosen og under behandlingen af din sygdom kan det være svært at skabe et overblik og i det hele taget finde ud af, hvad det er som du selv ønsker svar på. Måske sidder du overfor en onkolog, som vil dig det bedste men som ligesom dig heller ikke ved, hvad der kan/bør/skal gøres. Det en sjælden tumor men fortvivl ikke.
Huskeliste
En rigtig god ide er, at skrive din spørgsmål ned på et papir og medbringe til din samtale med din onkolog. På nogle hospitaler må man gerne optage samtalen, hvis dette kan være en hjælp. Husk altid at spørge din onkolog/læge om tilladelse først.
Vi har samlet lidt spørgsmål, som vi håber kan være en hjælp til dig:
Inden samtalen:
Skriv ned hvordan du har det, således at du ikke glemmer at fortælle din onkolog omkring hele din situation. F.eks.
- Smerter
- Ændringer i tumoren
- Nedsat funktion
- Brug for hjælpemidler
Måske tager du noget medicin i forvejen for anden sygdom, forhør din onkolog, hvordan du skal forholde dig. Medbring evt. dit medicinskema.
Under samtalen:
- Medbring den blok og kuglepen, hvor du inden samtalen har skrevet dine spørgsmål ned og hvor du nu kan skrive lægens svar. Hvis du ønsker, at optage jeres samtale, så husk altid at spørge din onkolog/læge om tilladelse først.
- Tag én med til samtalen. Det kan være en god støtte og sammen husker I mere.
Spørgsmål:
Lad os vide hvis du mangler nogle spørgsmål på denne liste. Skriv til kontakt@desmoidtumor.dk
- Hvor er min desmoid tumor placeret?
- Hvor stor er min tumor? Dybde, længde og bredde i cm. Hvad er tumorens volumen? Du har brug for at størrelsen på din tumor er noteret i din journal således, at der er et sammenligningsgrundlag til din næste scanning.
- Hvad er konsekvenserne af min tumors placering?
- Kan min tumor ved vækst eller hvis du på nuværende tidspunkt oplever smerter:
- Klemme på mine nerver?
- Presse på min blodforsyning? (f.eks. hvis din tumor sidder i benet eller andet sted, hvor der er risiko for af klemning)
- Er min tumor aktiv eller “sover den”?
- Hvis du har smerter forbundet med din tumor så bed din læge om at henvise dig til et smerteteam. Ingen skal gå rundt med smerter.
- Har jeg FAB og er jeg undersøgt for dette i min biopsi?
- Hvilken afdeling er/skal jeg tilknyttes? Hvem kan jeg kontakte, når/hvis jeg har brug for hjælp?
- Hvad er det bedste forsøg på behandling for mig? Hvad foreslår du?
- Hvilke andre behandlinger er mulige for min tumor?
- Hvad er fordele og ulemper ved hver behandling?
- Hvad er bivirkningerne, risici og langsigtede konsekvenser (f.eks. senfølger) af behandlingen?
- Er der noget som jeg bør eller kan gøre under behandlingen?
- Hvor lang tid tager det før jeg kan forvente, at se om behandlingen har effekt på min tumor?
- Hvor lang tid vil det tage mig, at komme mig efter behandlingen?
- Kan jeg arbejde samtidig mens behandlingen foregår eller hvad skal jeg forvente i forhold til mit arbejde?
- Kan mit barn fortsætte sin skolegang/studie mens behandlingen foregår?
- Hvilken slags medicin er det?
- Hvor ofte skal jeg tage den? Hvad hvis jeg glemmer min medicin?
- Kan jeg tage den sammen med anden medicin?
- Hvad er bivirkningerne? Bed lægen om at uddybe hvis du ønsker et dybere svar.
- Hvem kan jeg kontakte, hvis jeg har brug for hjælp ved opstået bivirkninger?
- Kan jeg fortsætte med at køre bil, gå i skole, gå på arbejde?
- Skal jeg spise og drikke sammen med medicinen? Må jeg drikke alkohol?
Måske sidder din tumor et livstruende sted og kræver derfor operation. Få en god snak med din onkolog og kirurg.
- Hvad er risiciene ved min operation?
- Hvem skal udføre min operation?
- Hvor lang tid tager min operation?
- Hvor længe skal jeg være indlagt?
- Vil I kunne fjerne hele tumoren?
- Hvornår kan jeg genoptage daglige aktiviteter?
- Har jeg brug for genoptræning via fysioterapi efter operationen?
- Hvor ofte skal jeg komme til kontrol?
- Hvordan overvåges min tumor? hvor ofte bliver jeg MR scannet?
- Er du min faste kontakt læge?
Hvis du ønsker en bestemt onkolog tilknyttet dig – det kan være fordi du føler dig tryg ved ham/hende – bed da om at få det noteret i din journal.
- Kan jeg tale med hospitalets socialrådgiver? (måske har du brug for råd og vejledning i forbindelse med din eller dit barns sygdom i forhold til orlov, behandling, indlæggelse, arbejde, skole, merudgifter og opstarts kontakten til kommunen mv.)
- Hvor kan jeg henvende mig for at få psykologisk støtte? Til mig selv? Til mit barn?