Behandling
Vi kan ikke nævne nok gange, at hver desmoid tumor patient er forskellig, tumorerne er forskellige steder og de opfører sig alle forskelligt. Der findes desværre ikke en standard behandlingsprotokol for desmoid tumorer, og mange desmoid tumorer patienter afprøver flere forskellige typer behandlinger og for nogen er det både i ind- og udlandet.
Det er et hårdt forløb og oftest med hårde behandlinger, og det kan virke enormt frustrerende men fortvivl ikke. Du er ikke alene.
Fordi desmoid tumorer er så sjældne og fordi der som nævnt ikke findes en standard behandlingsprotokol så vil vi på det kraftigste anbefale dig, at sætte dig godt ind i din sygdom især, hvis din tumor ikke sidder et livstruende sted, som kræver øjeblikkelig behandling.
Det er vigtigt, at du er tilknyttet et hospital som er specialiseret i bløddelstumorer. Sarkomcentrene findes på Rigshospitalet, Herlev Hospital og på Universitetshospitalet i Århus. Disse sarkomcentre har læger, der arbejder i et tværfagligt team bestående af specialister inden for medicin, patologi, kirurgi og billeddiagnostik. Sammen kan de vurdere din situation og hvilke muligheder du har for at afprøve en behandling. I Danmark tilbydes følgende:
Wait and see
Nøje overvågning af tumoren i en periode
Medicinsk behandling
Behandlingen er målrettet mod hele kroppen dvs. systemisk behandling
Lokal behandling
Behandlingen er målrettet mod tumoren.
Vi forsøger, at give dig et godt overblik over tilgængelige behandlinger i Danmark. Ønsker du at vide mere om behandling i udlandet Læs mere.
Hvis du kender til andre behandlinger end de nævnte må du gerne skrive til os på kontakt@desmoidtumor.dk
Lad din onkolog rådgive dig og lær også selv din sygdom at kende, og lad jer sammen finde frem til hvilken behandling som passer dig bedst at afprøve.