Smerter
Det er meget individuelt hvorvidt der opleves smerter i forbindelse med en desmoid tumor. Det kommer an på tumorens placering. En desmoid tumor kan være meget smertefuld hos både børn og voksne, hvis den er infiltreret i det omgivende væv og dermed presser på nerver, muskler, blodforsyning, knogler eller organer. Alt efter tumorens placering kan den også skabe funktionsnedsættelse.
Det er ofte svært for andre at forstå sygdommen, da det er en sjælden tumor og de begrænsninger som den kan skabe i form af smerter og/eller funktionsnedsættelse. Smerter kan påvirke livskvaliteten, hvilket kan gøre det svært at få hverdagen til at fungere. Smerter forbundet med en desmoid tumor skal ikke negligeres og bør altid udredes og forsøges afhjulpet af fagprofessionelle i dit onkologiske team enten i form af målrettet smertedækning, smertehåndtering, fysioterapi eller via afprøvning af behandling af tumoren.
En desmoid tumor er som tidligere nævnt uforudsigelig og nogle oplever ingen smerter, andre smerter fra første dag og andre igen oplever stærke smerter ved tumor vækst. Det er et meget individuelt forløb men et forløb som aldrig bør negligeres.
Oplever du smerter i forbindelse med din tumor eller nye smerter som måske kan relateres til din tumor kontakt da din behandlende onkolog på dit sarkomcenter, således at du kan blive udredt og opstarte i den fornødne og korrekte udredning og smertebehandling. Forhør dig evt. om muligheden for at blive henvist til et Tværfagligt Smertecenter på dit hospital. Et Tværfagligt Smertecenter vil typisk bestå af læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter og socialrådgivere som kender til afhjælpning og håndtering af kroniske smerter.