Velkommen til
Desmoid Tumor Denmark
Foreningen Desmoid Tumor Denmark er for mennesker med diagnosticeret aggressiv fibromatose også kaldet desmoid tumor (DT), deres pårørende, fagpersoner og andre interesserede.
Vi er en lille forening som arbejder på frivillig basis men vi har alle sygdommen helt tæt inde på livet.
I Foreningen Desmoid Tumor Denmark kan du finde information omkring aggressiv fibromatose også kaldet desmoid tumor (DT) lige fra udredning, huskelister til forskning og kliniske forsøg rundt om i verden. At få diagnosticeret en sjælden tumor hos sig selv, sit barn eller en nær pårørende er for de fleste en hård besked at få og efterfølgende at blive tilknyttet en onkologisk afdeling med kontroller, kemoterapi, immunterapi, ”wait and see”, behandling i udlandet osv. kan være en både fysisk og psykisk hård prøvelse.
Vores mission
Der findes desværre ikke en behandling i verden endnu, som med garanti kan love et tumorfri liv men der forskes heldigvis rigtig meget i udlandet.
Det er derfor vigtigt at sætte sig godt ind i sin sygdom. Foreningens mission er derfor at hjælpe dig, så du får et godt kendskab til din sygdom, dine behandlingsmuligheder, igangværende forsøg rundt om i verden og dine rettigheder samtidig med at vi ønsker, at udbrede kendeskabet til denne sjældne diagnose hos fagpersoner og andre interesseret således at alle med en desmoid tumor opnår bedre levevilkår og rammer for afprøvning af behandling.
Husk du er ikke alene.
Foreningens bestyrelse
Vi er en lille forening som arbejder på frivillig basis men vi har alle sygdommen helt tæt inde på livet.
Formand
Heidi Høegh Larsen
Næstformand
Ninna Hedegaard Rasmussen
Bestyrelsesmedlem
Graca Macedo
Kasserer
Morten Larsen
Bestyrelsesmedlem
Graca Macedo
Vi er ikke eksperterne
I foreningen Desmoid Tumor Denmark har du mulighed for at læse alt omkring din sygdom, lære din sygdomme at kende og undersøge hvilken vej som er bedst for dig at gå i forbindelse med afprøvning af en behandling i både ind- og udland.
Foreningen har ikke mulighed for at vurdere din sygdom, idet vi er ikke læger men vi deler gerne vores egne erfaringer med dig.
Ved akut opstået behov for hjælp eller tvivls spørgsmål omkring din situation skal du altid tage kontakte til det hospital, som du er tilknyttet, således at du kan få den lægefaglige hjælp som du har brug for i den givne situation.